Гейдельбергская декларация по эпилепсии

25 октября 1998 года в Гейдельберге (Германия) съезд, собравший руководи­телей профессиональных и об­щественных организаций Европы, представителей Всемирной Организации здравоохранения, а также правительственных и университетских специалистов, принял следующую декларацию:

• В настоящий момент в Европе шесть миллионов человек страдают эпилепсией, почти пятнадцати миллио­нам она угрожает проявить­ся в течение их жизни.

• Эпилепсия чревата серьезными физическими, психологическими и социальными последствиями

• От недиагностированной эпилепсии и недостаточного лечения особенно страдают дети, подростки и пожилые люди,

• При соответствующем лечении более трех четвертей больных эпилепсией могут вести нормальный образ жизни

Мы обращаемся к правитель­ствам всех европейских стран, Европейскому Союзу и всем ра­ботникам здравоохранения, что­бы они присоединились к нам для принятия решительных мер для реализации задач, поставленных Всемирной Кампанией по борьбе с эпилепсией, которая проводится Всемирной Организацией здраво­охранения (WHO), Международ­ной Противоэпилептической лигой (ILAE) и Международным Бюро эпилепсии (IBE).

Особенно необхо­димо принять следующие меры:

• совершенствования представлений общественности об эпилепсии, с тем чтобы снизить стигматизацию этого заболевания;

• уничтожения дискриминации по отношению к больным эпилепсией на работе;

• оказания помощи людям с эпилепсией для понимания ими их положения и в их борьбе за получение необходимого лечения и ведение полноценной жизни;

• совершенствования представлений профессиональных медиков и других профессионалов об эпилепсии до и после окончания учебного заведения;

• гарантированного получения противоэпилептических лекарств и предоставления современного оборудования и специально обученного персонала с целью постановки точного диагноза, обеспечивающего наиболее эффективное лечение;

• поддержки проведения исследований в области эпилепсии и её лечения;

• укрепления связей между правительствами, медицинским и социальным руководством и агентствами, а также национальными отделениями Международной Противоэпилептической лиги (ILAE) и международного Бюро по эпилепсии (IBE);

• публикации подробной медицинской справки по вопросам эпилепсии в Европе;

• оказания практической помощи странам с неразвитыми службами помощи людям с эпилепсией как в Европе, так и за ее пределами.

Сведения общего характера

Эпилепсия является часто встречающимся серьезным мозговым расстройством, одним из наиболее распространённых неврологических заболеваний. Она встречается у лиц всех возрастов, особенно часто у детей и пожилых людей, вне зависимости от расовой и социальной принадлежности. По меньшей мере сорок миллионов людей в мире страдают эпилепсией. Ста миллионам она угрожает проявиться в какой-либо момент. Искаженные представления об эпилепсии ведут к страху, утайкам, стигматизации больных и угрожают социальны­ми и правовыми проблемами. В некоторых европейских странах эпилепсию до сих пор не считают мозговым расстройством, и до 40% людей с эпилепсией остаются ли­шенными необходимого лечения, вследствие чего сокращается срок их жизни. В некоторых группах риска уровень смертности может вдвое и больше превышать этот уровень у населения в целом.

Опубликован документ «Необходимые стандарты лечения эпилепсии в Европе», однако зачастую профессионалы, лечащие людей с эпилепсией, не обладают достаточными знаниями в этой области. В некоторых странах противоэпилептические лекарства порой отсутствуют или недоступны в силу своей стоимости. В целом ряде европейских стран отсутствуют диагностические центры либо их недостаточно.

Несмотря на то, что исследования ВОЗ и Всемирного банка доказали, что эпилепсия является серьезной экономической проблемой, лишь небольшое количество европейских стран имеют национальные программы по эпилепсии. Эпилепсия чревата серьезными физическими, психологическими и социальными последствиями:

• Многие дети, страдающие эпилепсией, испытывают трудности с получением образования.

• Уровень безработицы среди людей с эпилепсией непропорционально выше, чем в других слоях населения, что связано в основном с невежеством работодателей. Он превышает общий уровень безработицы в два-три раза, и больше, чем у лиц с другими видами инвалидности.

• Многие больные скрывают свое состояние. Это приводит к социальной изоляции, низкой самооценке, и может привести к чувству беспомощности и депрессии.

• Многим лицам, страдающим эпилепсией, не хватает знаний о своем состоянии. Женщины, страдающие эпилепсией, получают мало информации о прохождении беременности и родов.

• Качество жизни пожилых людей зачастую значительно ухудшается из-за нераспознанной эпилепсии.

• Многие больные эпилепсией сталкиваются с серьёзными проблемами, связанными с независимым передвижением.

Международная Кампания по борьбе с эпилепсией, организованная ВОЗ, Международной Лигой по борьбе с эпилепсией и Международным Бюро по эпилепсии, ставит перед собой следующие задачи:

• довести до сведения профессионалов и общественности тот факт, что эпилепсия является распространенным мозговым нарушением, поддающимся лечению;

• повысить уровень восприятия эпилепсии в общественном сознании;

• способствовать расширению знаний об эпилепсии как в профессиональной среде, так и в обществе в целом определить нужды больных эпилепсией на государственном и региональном уровне поощрять правительства и департаменты здравоохранения к удовлетворению нужд больных эпилепсией, включая распро­странение информации, обеспечение образованием, соответствующими лекарствами, уходом, необходимыми службами и профилактическими средствами.